SMA’lı Kardeşler İlaç Tedarikinde İkinci Krize Sıkıştı!
Spinal Müsküler Atrofide (SMA) ilaç temini sorunu bitmiyor. Hastalar ilaçlarını almakta zorlanırken, değişen uygulamalar süreci daha da zorlaştırıyor. SMA hastaları için hayati önem taşıyan ilaçlarla yaşanan sorunların analizinde öncü rol oynayan SMA Benimle Yürü Derneği, resmi internet sitesinde ‘SMA Tedavisinde İkinci Kriz’ başlığıyla açıklama yaptı. İkinci kriz döneminde Bilim Sıhhat Haber Ajansı (BSHA), SMA hastalarının yeni durumunu, ilaç teminini, önceki aylardaki mağduriyetlerini de sordu. Farklı illerdeki 4 kişiden bildirdiğimiz sadece 1 kişinin ilaçlarını alabildiği öğrenildi.
SMA Hastası Ablalardan Biri İlacını Aldı
Lüleburgaz’da yaşayan SMA Tip 3 Hastası 50 yaşındaki Nurşen Ayar, İstanbul Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nin taşınması ve ilaç temininde yaşanan sorunlar nedeniyle 11. dozunu alması gereken Spinraza ilacını alamadı. Formda olan Ayar’ın Bursa’da yaşayan ablası 63 yaşındaki Yüksel Aslan da ilaçlarına ulaşamadı.
BSHA, ‘ SMA Tip 3 Hasta Bacıları ‘Cerrahpaşa’ Mağduru!’ Başlığıyla ablaların sorununu gündeme getirdi. Lüleburgaz’da yaşayan kardeşlerden Nurşen Ayar’ın ilaç sorununun çözüldüğü ve 5 Mayıs’ta ilaçlarını alabildiği öğrenildi. Aslan’ın ablasının da ilacını almak için TİTCK’ya başvurma sürecinde olduğu öğrenildi. Hastalardan biri ilacına ulaşmış olsa da SMA tedavisi sağlayan ilaçların temininde yaşanan sıkıntılar bitmiyor. Eylül ayında 12. dozunu alması gereken Ayar, ilacını sorunsuz almayı diliyor.
İzmirli SMA Hastasının 2 Kardeşi Hala İlaçlarını Alamadı!
9 Ocak 2023’te BSHA, ilaçlarını almak için bekleyen iki kardeşin daha mağduriyetini gündeme getirdi. SMA Bilim Kurulu Toplantısı öncesi Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’yı davet edenler bu kez iki kardeş oldu. ‘İlaçlarını Bekleyen SMA Hastaları Bakan Koca’yı Aradı’başlıklı yazımızda Tip 3 SMA’lı iki erkek kardeş Mustafa Ersin Tip 2 ve Emre Şenkurt ise fiziki puanlama test kriterlerine takıldıkları için yaklaşık 2 yıldır ilaçlarını alamıyorlardı. İki kardeş hala ilaçlarını almayı bekliyor. Uyuşturucuyu alamamanın yarattığı gerginlik ve hayal kırıklığıyla mücadele eden Şenkurt kardeşler, ilacı tekrar kullanmak ve başvurmak için hala fiziki puanlama testlerinden geçiyor. Şenkurt kardeşler şimdi SUT’un çıkmasını bekliyor. SMA hastaları bugünlerde ilaç tedariğinde ikinci bir krizle karşı karşıya.
SMA İlaçlarının Tedarikinde İkinci Kriz!
SMA Benimle Yürü Derneği, BEN İkinci kriz ve ilaç arzındaki yeni durumla ilgili açıklama yaptı. SMA Benimle Yürü Dernek Lideri Tarık Pişmiş, “SGK’nın Alternatif Geri Ödeme Yönetmeliği’nin Resmi Gazete’de, hemen ardından da Sağlık Uygulama Tebliği’nin (SUT) yayınlanması bekleniyordu. Yeni Alternatif Geri Ödeme Yönetmeliği 12 Mayıs 2023 tarihli Resmi Gazete’de yayımlandı. Ancak SUT şu an yayımlanmadığı için yeni bir işlem yok; Eski prosedür hala geçerli. Spinraza’nın SUT’taki durumu değiştikten sonra ilaç firması Sağlık Bakanlığı’na başvuruda bulunacak. Sağlık Bakanlığı ile Devlet Malzeme Ofisi (DMO) arasında protokol imzalanacak ve hastaneler her yıl farazi ilaç ihtiyaçlarını belirleyip raporlayacak ve ardından ilacın temini için DMO tarafından ihale yapılacak. Daha sonra ilaçlar hastanelerin eczanelerine daha önce ilettikleri rakamlara göre ulaştırılacak. Hastane tarafından randevu alınarak ilaç tedavisi uygulanacaktır” dedi.
Raporlar Yeni SUT Yayınlanana Kadar Kabul Edilmez
Pişmiş, eski sistemde Spinraza başvuruları önce TİTCK tarafından onaylanırken; Ardından SGK’nın İbn-i Sina Sosyal Güvenlik Merkezi tarafından temin edildiğini ve ilgili firma tarafından hastanelere teslim edildiğini belirtti. Yeni operasyonla ilgili açıklama yapan Tarık Pişmiş, “Yeni operasyonda DMO hastanelere toplu olarak ilaç tedarik edecek ve hastane eczaneleri de başvuru zamanı geldiğinde ilacı hastaların kullanımına sunacak. Eski operasyonda hastanelere isimlerle eşleştirilmiş ilaçlar getirilirken, yeni operasyonda böyle bir şey olmayacak ve Spinraza için stok tutulacak. İlaç firması, yeni operasyonu saha ekipleri aracılığıyla hastanelere ve hekimlere duyurduğunu bizlerle paylaştı. Ancak, yeni SUT düzenlenene kadar eski bildirim geçerli olup, başvuruların TİTCK üzerinden SGK’ya yapılması gerekmektedir. Yeni SUT yayınlanana ve duyurusunu yaptığımız çalışma tamamlanana kadar hastane eczaneleri Spinraza için hazırlanan raporları kabul edemeyecek.”
Arafta Bırakılan SMA Hastaları
Pişmiş, “İbn-i Sina’ya yapılan ve eski sistemde onaylanan raporlar, stoklarda ilaç kalmadığı için beklemede tutuluyor” dedi ve son olarak şunları söyledi: “Öte yandan, ilaca başvurmak da mümkün değil. Nedenlerini açıkladığımız yeni sistem sayesinde henüz hastane eczaneleri. Bu durumda SMA hastaları ne yazık ki ikilemde kalıyor. SMA hastalarının özel durumları nedeniyle uzun süre beklemeleri kabul edilemez. Bu nedenle süreci yakından takip etmeye ve hem ilaç firması hem de ilgili kurumlarla görüşmeye devam ediyoruz.” (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
